María Eugenia Sar vive en Las Grutas, Río Negro, y empezó a cultivar cannabis para su nieto, Joaquín, cuando le diagnosticaron Síndrome de Tourette. Se ganó el apodo de «abuela cannábica». El aceite ayudó al niño de 12 años a reducir los tics, el insomnio y los ataques de pánico.
La casa de María Eugenia Sar no huele como la de otras. Las tortas, los panes y la comida casera quedaron en un segundo plano. No hay tiempo. Para Joaquín, que ya tiene 12 años, la casa de su abuela huele a cannabis.
Eugenia está de viaje por Europa. Recorre hostels y las casas de otros que se convirtieron en familia porque los unió el camino de la marihuana de uso terapéutico. “Cuando vos te das cuenta que la droga es la que te vendieron con doble receta en la farmacia y que la medicina está en una maceta, te ponés a cultivar”, cuenta.
El comienzo: de la «droga» a animarse a probar
Su historia con el cannabis empezó gracias a su nieto Joaquín que fue diagnosticado a los cinco años con Síndrome de Tourette (un trastorno de tics motores). Después de neurólogos, estudios y recetas llegó el fármaco que rápidamente deterioró el estado de salud de su nieto.
“A Joaco le daban una antipsicótico que tomó tres veces, le hizo muy mal. Googleando y un poco persuadiendo al abuelo, que es médico, compramos aceite de cannabis. Primero lo probó él y le hizo bien. Después nos fuimos animando. Mi hija descansaba un poco en nosotros pero una vez que lo tuvimos nos dio miedo. Era marihuana, era una droga y yo a las drogas las quería muy lejos de mis hijos y de mis nietos. Pero fue el primer manotazo de ahogado”, recuerda Eugenia, que vive en Las Grutas, Río Negro.
Para su familia, la primera vez que Joaquín tomó el aceite de cannabis fue especial. “Cuando tomó esas gotas fue un momento muy mágico porque se lo di con mucho miedo. Las tomó y se acostó a dormir. El no dormía nada, sólo cuatro horas por noche, tenía muchos tics sonoros, problemas de sueño, ansiedad e hiperactividad. Y de pronto no tenía ninguno”.
Abuela cannábica
“Abuela cannábica” es el apodo que se ganó María Eugenia gracias al camino que emprendió después. Cuando su familia descubrió que Joaquín dormía mejor, había recuperado su peso, había reducido sus tics y que ya no tenía los síntomas asociados a los antipsicóticos, empezaron a cultivar. Ella consiguió las semillas y se anotó en cuanto curso encontró. Pidió ayuda a desconocidos que la guiaron en el proceso y el abuelo de Joaquín empezó a producir el aceite que necesitaba.
La ley de uso medicinal del cannabis se aprobó al final de marzo de 2017 pero, cuando María Eugenia; su ex marido, el médico Gabriel Navarro; y Julia Navarro, la hija de ambos y la mamá de Joaquín, presentaron un recurso amparo en la justicia de Río Negro, habían quedado afuera.
No era legal la producción propia de aceite, ni el cultivo personal de la planta. Tampoco podían conseguir en el mercado para comprarlo. Sólo estaba habilitaba la importación de aceites para casos de epilepsia refractaria y los costos en dólares eran cada vez más elevados.
La mirada de los otros
“Un día me invitaron a la Legislatura y fue horrible porque empezaron a hablar de narcotráfico. Un diputado se me acercó y me dijo: ‘Yo la entiendo, tengo un hijo de cinco años y si a mí me pasara lo mismo que a ustedes haría lo posible por ayudarlo’. Yo le respondí que no, que harías lo imposible y eso hacíamos nosotros: lo imposible. Lo que no se puede hacer, porque vos querés resolver el tema de la salud ¿A qué le vas a tener miedo? Miedo le tenés a la enfermedad”, recuerda sobre aquel momento.
“Ahora hay mucha más protección, está el REPROCANN, está la ley. Todavía no es fácil el acceso, hay que tener paciencia y recursos económicos, pero la situación ha mejorado muchísimo, a mí personalmente nunca me alcanza, me parece que la manta siempre es corta. Costó mucho que arrancara bien el tema del registro, sigue siendo muy difícil inscribirse, encontrar médicos accesibles. A veces resulta fácil y otras veces muy complicado”, analiza sobre la situación actual.
Un paso en la justicia
En julio de 2018 la jueza federal de Viedma, Mirta Susana Filipuzzi, resolvió que Eugenia y su familia pudieran contar con 55 plantas para asegurar la producción artesanal de aceites necesarios para mantener el tratamiento de Joaquín.
«El Estado Nacional aún no ha podido garantizar a Joaquín la provisión gratuita e ininterrumpida del tratamiento con aceite de cannabis prescrito, dado que se encuentra en proceso de implementación el ‘Programa Nacional para el Estudio y la Investigación del Uso Medicinal de la Planta de Cannabis, sus derivados y tratamientos no convencionales’”, decía el fallo.
Desde entonces juntos cuidan las plantas, hacen el aceite que Joaquín toma cuando se siente desbordado o cuando tiene tics porque “juega mucho a la Play”.
Puede tomar una vez por semana, todos los días, dos o tres veces por día o no hacerlo durante varias semanas.
El acceso a la planta
“El acceso ha mejorado gracias a las madres, a las familias que salieron a pedir por sus hijos. Las primeras marchas de la marihuana en la que salieron las madres con sus hijos, algunos en sillas de ruedas, encabezando las manifestaciones, algunos con sondas puestas, expusieron ese dolor y ahí la gente empezó a ver que había una vuelta”, reflexiona la mujer, aunque insiste en que “todavía falta”: “Siempre hablamos del aceite pero resulta que Joaquín vaporiza y le hace re bien vaporizar. Y un enfermo de cáncer necesita vaporizar porque el dolor es extremo. Inhalar, sea por vaporizar o fumar un porro es de rescate, cuando se inhala el efecto es inmediato, dura dos o tres horas, después se puede hacer un mantenimiento con el aceite, pero tarda mucho para una persona que tiene dolores extremos. Joaquín ha tenido ataques de pánico o crisis de ansiedad y vapear lo ha rescatado de esos momentos, entonces no sólo tiene que haber aceites disponibles, también tiene que haber flores disponibles”.
Además, cuestiona que los aceites autorizados para la comercialización en farmacias sean exclusivamente con CBD: “El THC no existe en farmacias, existen preparados de CBD que están reconocidos para epilepsia refractaria. Joaquín o es preparado artesanal o no es nada”.
“Está el mito de ser abuela que es vieja, pero yo no me siento vieja. Me siento muy bien, me hace muy bien estar entre jóvenes. Que me digan abuela cannábica me encanta. Me gustaba hacer tortas, todos los domingos pasta frola, torta de ricota, siempre alguna cosa distinta. A Joaquín le gustaba venir y decía ‘ay, abuela ¡Qué rico olorcito a tortas!’. Y después empezó a decir ‘¡Qué olorcito a cannabis!’ Y sí, mi casa huele a cannabis y está todo bien”, reconoce y cierra: “Dejé de hacer tortas porque lleva mucho tiempo cultivar y hacer preparados, pero no pasa nada porque Joaquín se va a acordar de su abuela como la que le enseñó a cultivar y hacer su aceite”.
Periodista, estudió Comunicación Social en la UNLZ.
